En av EU-kommissionens prioriteringar för 2019–2025 är att skapa ett europeiskt dataområde för hälsodata. Området ska göra det möjligt att lättare kunna dela och få tillgång till olika typer av data, som elektroniska patientjournaler, genomikdata och data från patientregister, för att förbättra sjukvården och bidra till forskning på området. Utformningen är av stor betydelse för Stockholmsregionen och det är därför viktigt att skapa dialog med Europeiska kommissionen för att kunna bidra till framtida processer.
Den 22 november genomförde Stockholmsregionens Europakontor, tillsammans med Stockholms trio, ett erfarenhetsutbyte med kommissionens generaldirektorat för hälsa och livsmedelssäkerhet (DG SANTE) och direktorat för forskning och innovation (DG RTD). Några projekt som presenterades under mötet var Stockholms Centrum för hälsodata, BAMSE-studien och den svenska COVID-19 dataportalen som drivs av SciLifeLab Data Centre.
En del av utmaningarna gällande delning av data är att det idag finns en stor fragmentering bland EU ländernas lagstiftningen, vilket begränsar återanvändning av hälsodata. Det ger en negativ påverkan på möjligheten att tillhandahålla bättre hälso- och sjukvård. Regionala aktörer uppger att problematiken i stor utsträckning har sin grund i tolkningen av nationell lagstiftning om datadelning och vikten av att hitta en balans mellan EU:s lagstiftning och nationell lagstiftning.
En annan svårighet är att i vissa medlemsstater, som Nederländerna, bygger systemet på att få samtycke från patienten, något som komplicerar återanvändning av hälsodata på nationell eller internationell nivå. För att möjliggöra återanvändning har andra medlemsstater, som Danmark och Finland, i stället infört nationell lagstiftning som bygger på ett system av förtroende och inte på samtycke.
/Isabella Lindahl, Trainee på Stockholmsregionens Europakontor